As estatísticas dizem-nos que um em cada 800 a 1000 recém-nascidos são portadores de trissomia 21 ou da Síndrome de Down, um distúrbio genético causado pela presença de três cópias do cromossoma 21 em vez das habituais duas. A Síndrome de Down está normalmente associada a dificuldades no âmbito do desenvolvimento físico e das capacidades cognitivas, assim como a diferenças na aparência facial e corporal. Enquanto no início da década de trinta, a esperança de vida para uma pessoa com trissomia 21 era de nove anos, hoje pode ter uma vida longa e saudável.

Informe-se

Tratar de umacriança com trissomia 21 não é fácil, mas tratar de crianças “normais” também não é. O mais importante é o reconhecimento dessa criança como uma pessoa e não como um deficiente. Apesar do seu aspecto físico ser diferente das restantes crianças, isso não afecta a sua saúde. É verdade que os portadores da Síndrome de Down são intelectualmente diminuídos, mas apenas numa escala que vai de leve a moderado, o que significa apenas que a sua capacidade de aprendizagem é mais lenta do que a de uma pessoa “normal”. Deve focar sempre a criança e não a sua condição. Como com qualquer situação nova e desconhecida, procure informar-se acerca da trissomia 21, fazendo pesquisa, lendo, procurando especialistas, associações e grupos de apoio.

 A saúde primeiro

As crianças com trissomia 21 são mais susceptíveis a determinados problemas de saúde, por isso, a escolha imediata de um bom pediatra é fundamental. Esteja atento às necessidades específicas da criança e monitorize a sua saúde, porque os portadores da Síndrome de Down podem ser afectados por defeitos congénitos do coração (que são aliás a principal causa de morte nas pessoas com esta condição); dificuldades alimentares ou digestivas; falta de força muscular; doenças relacionadas com os ouvidos, nariz, garganta ou dentes; problemas de visão; disfunção da tiróide; e atrasos no seu crescimento e desenvolvimento cognitivo. Será importante que toda a família se sinta confortável com o médico e que este possa familiarizar-se com a criança e a sua condição. Um médico que conheça bem a criança e todo o seu historial médico, poderá proporcionar tratamentos personalizados e específicos.

Intervenção precoce

A intervenção precoce é essencial para diminuir os efeitos negativos que a trissomia 21 pode ter no desenvolvimento da criança e deve ser iniciada o mais rápido possível, de preferência logo após o nascimento. Hoje existem serviços tão diversos e específicos como a psicologia clínica e educacional, a pediatria do desenvolvimento, a saúde mental, a fisioterapia, a terapia da fala e a terapia ocupacional – especialidades que, orientadas por profissionais altamente qualificados, podem ter um papel fundamental na detecção e tratamento de problemas resultantes da Síndrome de Down.

O papel da educação

A frequência de um estabelecimento de ensino, público ou privado, é tão relevante como a participação nos programas de intervenção precoce. Para além da importância de uma educação, a experiência escolar ajuda uma criança com trissomia 21 a desenvolver a sua própria identidade e a fortalecer a sua auto-estima e autoconfiança. Contactar com a sociedade, para além dos limites do lar, é fundamental para estimular as relações sociais e o envolvimento da criança com o seu próprio meio. Na escola, uma criança com Síndrome de Down pode, deve e vai adquirir competências académicas básicas como ler e escrever, tão bem como os restantes alunos. A única diferença é que pode demorar um pouco mais: enquanto as outras crianças aprendem a ler e a escrever em cerca de seis meses, uma criança com Síndrome de Down pode precisar de um ano ou mais. Independentemente disso, os estudos mostram que a educação pode produzir resultados excelentes e até inesperados nas crianças com trissomia 21, daí a importância do empenho dos professores e dos pais.

Um ambiente familiar estável e motivador

Apesar das crianças com Síndrome de Down necessitarem de atenção e apoio extra, os cuidados que deve ter com elas não diferem muito daqueles tidos com outras crianças. No seio da família, deve ter um papel tão activo como os seus irmãos, e ser tratada da mesma forma, ou seja, com naturalidade. Deve ensinar e ajudar a criança a evoluir, mas sem que ela se torne dependente, porque quanto mais a criança aprender a cuidar de si própria, melhores condições terá para enfrentar o futuro. Esteja sempre alerta e quando a criança começar a fazer coisas sozinha e de forma espontânea, deve aplaudir e estimular os seus feitos.

Cuidados à mesa

Uma vez que as crianças com trissomia 21 têm uma maior tendência para a obesidade, à mesa há que ter cuidados redobrados. Uma dieta equilibrada e rica em fibras é a melhor opção e a sua ingestão diária de calorias deve ser menor do que aquela recomendada para crianças da mesma idade e altura. A prática regular de exercício físico – através da participação em desportos organizados e/ou programas recreativos – deve fazer parte do quotidiano da criança desde cedo.

As expectativas

Compreendidos os desafios especiais que estão associados à Síndrome de Down, será mais fácil estabelecer metas realistas e conquistá-las, principalmente se o objectivo é criar uma criança que será, no futuro, independente. Se começar a fazer isto desde cedo, vai aprender a lidar mais facilmente com os problemas que possam surgir e vai conhecer as verdadeiras capacidades da criança. Comece por delinear objectivos pequenos e básicos, ajustando-os à medida que a criança cresce. Quando já perceber o que quer e como pode consegui-lo, encoraje a criança a definir os seus próprios objectivos. Como cada criança desenvolve e aprende ao seu próprio ritmo, seja também realista nos prazos que estabelece. Enquanto a maioria das crianças começa a andar entre os 9 e os 18 meses, uma criança com trissomia 21 dará os seus primeiros passos sozinha entre o um e os quatro anos de idade. Por isso, seja flexível: se os prazos curtos podem causar uma pressão desnecessária, os prazos mais longos estão, à partida, destinados ao sucesso. Se não houver progresso na aprendizagem de uma determinada competência, passe para outra, voltando a essa alguns meses mais tarde. Pelo caminho, não se esqueça de comemorar cada uma das suas conquistas!

O mundo lá fora

Apesar de nem sempre ser fácil, a integração social de uma criança com Síndrome de Down é crucial. Se a criança for muito tímida, deve começar por conviver primeiro com outras crianças portadoras de trissomia 21, daí pode passar a brincar com os irmãos dessas crianças até se sentir confiante com outras pessoas. De acordo com os seus interesses, inscreva a criança numa equipa desportiva, num grupo coral, num workshop de teatro ou pintura. Para além de desenvolver os seus talentos, vai fazer amizades e aprender a estar e a trabalhar em grupo. Dependendo das situações sociais, é provável que as crianças com Síndrome de Down reajam de forma diferente, relativamente às outras crianças. Não se preocupe! Isto não quer dizer que não saibam lidar com a situação, mas têm de aprender por eles e através dos seus próprios erros. O instinto natural é para os proteger de tudo e de todos, mas também chegará a altura em que tem de os deixar “desenrascar” sozinhos.

O futuro

Actualmente, muitos portadores de trissomia 21 chegam à idade adulta com as capacidades necessárias para terem uma vida semi ou até totalmente independente: podem viver sozinhos, ter um emprego e até casar. Para assegurar que a sua criança tenha um futuro promissor, espere dela grandes coisas, incentivando-a a ir sempre mais além. Uma boa opção é o ingresso num curso de formação profissional, vocacionada para uma vertente mais prática do que teórica e de preferência com estágio incorporado. Este será meio caminho andado para a sua independência financeira e não só, para a felicidade e a realização pessoal. Quando se dá mais e melhores oportunidades às pessoas com trissomia 21, as suas realizações tendem a crescer proporcionalmente.